희귀난치성질환사업

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고통받는 어린 생명을 구하는 일은 가정과 부모들만의 책임이 아닙니다.
사회와 국가가 힘을 모아 지켜주어야 하는 일입니다.
경제적 어려움 때문에 치료받지 못하는 가슴 아픈 일이 더는 우리 사회에서 일어나지 않도록 해야 합니다.
정부는 난치병아동들을 지원하기 위한 각종 제도를 보완하고 특별법 등을 제정하여 어린 생명보호와 환우들의 가정도 지켜주어야 합니다.

  • 의료법을 제정하여 의료비 부담을 낮춰야 합니다.
  • 희귀질환자들의 장애인 등록범위를 넓혀주어야 합니다.
  • 치료제 개발 및 다각적 지원 방안을 모색해야 합니다.
  • 법정 희귀난치성질환 병명을 확대하여야 합니다.
  • 전용센터 등에서 통합서비스를 구축해야 합니다.
  • 형제, 자매, 부모 등 가족 통합정책을 구현해야 합니다.

여자수산 "20주년 감사 기부의날" 행사 개최

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작성자 운영자 작성일 24-01-04 18:36 조회 306회

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지난 23년 12월 6일, 박경애 여자수산 대표님이 개업 20주년을 맞이해 "20주년 감사 기부의날" 행사를 개최했습니다. 

소중한 마음을 모아 모아 난치병아동돕기운동본부에 후원해 주셔서 정말 감사드립니다.

따뜻한 마음을 안고 지역사회에 소외된 난치병 및 장애아동들이 더 건강하고 행복할 수 있도록 소중하게 사용하겠습니다.

 

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