희귀난치성질환사업

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고통받는 어린 생명을 구하는 일은 가정과 부모들만의 책임이 아닙니다.
사회와 국가가 힘을 모아 지켜주어야 하는 일입니다.
경제적 어려움 때문에 치료받지 못하는 가슴 아픈 일이 더는 우리 사회에서 일어나지 않도록 해야 합니다.
정부는 난치병아동들을 지원하기 위한 각종 제도를 보완하고 특별법 등을 제정하여 어린 생명보호와 환우들의 가정도 지켜주어야 합니다.

  • 의료법을 제정하여 의료비 부담을 낮춰야 합니다.
  • 희귀질환자들의 장애인 등록범위를 넓혀주어야 합니다.
  • 치료제 개발 및 다각적 지원 방안을 모색해야 합니다.
  • 법정 희귀난치성질환 병명을 확대하여야 합니다.
  • 전용센터 등에서 통합서비스를 구축해야 합니다.
  • 형제, 자매, 부모 등 가족 통합정책을 구현해야 합니다.

축하해요 창립21주년 함께해요 걷기 챌린지

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작성자 운영자 작성일 23-09-08 17:18 조회 333회

본문

 

안녕하세요. 사)난치병아동돕기운동본부입니다. 

난치병아동돕기운동본부에서는 창립21주년을 맞이하여 작은 이벤트를 준비했습니다. 

"창립21주년을 축하하며, 함께해요 걷기 챌린지"를 위와 같이 진행합니다. 

9월11일부터 13일까지 진행하오니 관심있으신 분들의 많은 참여 바랍니다. 

궁금하신 사항이 있으시면 전화로 문의해 주세요!! ^^