희귀난치성질환사업

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고통받는 어린 생명을 구하는 일은 가정과 부모들만의 책임이 아닙니다.
사회와 국가가 힘을 모아 지켜주어야 하는 일입니다.
경제적 어려움 때문에 치료받지 못하는 가슴 아픈 일이 더는 우리 사회에서 일어나지 않도록 해야 합니다.
정부는 난치병아동들을 지원하기 위한 각종 제도를 보완하고 특별법 등을 제정하여 어린 생명보호와 환우들의 가정도 지켜주어야 합니다.

  • 의료법을 제정하여 의료비 부담을 낮춰야 합니다.
  • 희귀질환자들의 장애인 등록범위를 넓혀주어야 합니다.
  • 치료제 개발 및 다각적 지원 방안을 모색해야 합니다.
  • 법정 희귀난치성질환 병명을 확대하여야 합니다.
  • 전용센터 등에서 통합서비스를 구축해야 합니다.
  • 형제, 자매, 부모 등 가족 통합정책을 구현해야 합니다.

♥희망세움터와 함께한 2024년, 고운님께 감사드립니다♥

페이지 정보

작성자 운영자 작성일 24-12-31 16:55 조회 35회

본문

희망세움터를 응원해주시는 고운님들께,

2024년 한 해, 저희 기관에 보내주신 사랑과 관심에 깊은 감사를 드립니다.

난치병 및 장애아동에게 주신 사랑의 손길이, 고운님 덕분에 더 큰 변화를 만들어 낼 수 있었습니다.
2025년에도 더 많은 아동들에게 마음이 전달되는 일을 할 수 있도록 힘쓰겠습니다.

고운님의 끊임없는 사랑과 응원에 진심으로 감사드리며 내년에도 함께 더 좋은 날들을 만들어가길 소망합니다.

새해 복 많이 받으세요.

-사)난치병아동돕기운동본부*희망세움터

 

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